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Desde el punto de vista de una familia: Molly

Historias sobre cuidados paliativos pediátricos

Molly

Molly con la familia“¿Qué quieres para la vida de Molly?” Mientras estaba sentada en el hospital de niños, esa pregunta me inmovilizó. Me llevó a considerar todas las esperanzas y los sueños de mi hija, que en ese momento tenía siete años, a atesorar cada momento y a pensar en que aprovechara al máximo su vida. Tan solo un año y medio antes había sufrido hipertensión pulmonar aguda.

Molly enfrentó muchos obstáculos, entre ellos un paro cardíaco, oxigenación por membrana extracorpórea, conexión a un pulmón artificial y una lesión cerebral severa. No podíamos creer que Molly no iba a sobrevivir. ¡Yo nunca perdí la esperanza! Incluso la mantuve después de reunirnos con el equipo de cuidados paliativos, cuando analizamos la realidad del futuro de Molly. Cuando se mencionaron los cuidados paliativos, mi mente se remitió a un hospicio. El equipo le dio a nuestra familia las herramientas para vivir lo más plena y normalmente posible, realizando actividades como pintar cerámica y comer helado hasta altas horas de la noche. Las reuniones con médicos, enfermeros y trabajadores sociales nos brindaron un respaldo a todos los integrantes de la familia de diversas maneras. Ello nos permitió compartir reflexiones y temores, obtener respuestas a preguntas que no sabíamos que teníamos, y también nos ayudó a apoyar a nuestros otros dos hijos durante el dolor de haber perdido a su hermana.

El equipo de cuidados paliativos estuvo allí a cada paso del camino. Nos aseguraron que harían todo lo que pudieran para asistir a nuestra familia. Los integrantes del equipo estuvieron presentes al término de la vida de Molly y se aseguraron de que estuviera cómoda. Nos levantaron el ánimo luego de su muerte y estuvieron a nuestro lado durante el duelo. Ellos fueron una parte invaluable de nuestro equipo de atención de la salud, y por lo tanto les estamos eternamente agradecidos.

Nos sentíamos tan profundamente conmovidos por nuestro equipo de cuidados que formamos una fundación en memoria de Molly, con el fin de educar a otros con respecto a los beneficios de los cuidados paliativos. Esperamos que las familias que tienen hijos con afecciones de salud crónicas estén abiertas a trabajar con un equipo de cuidados paliativos, que no se atemoricen por ello y que le den cabida, mientras planifican cómo vivir al máximo a pesar de los obstáculos en el camino.

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