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Desde el punto de vista de una familia: Jake

Historias sobre cuidados paliativos pediátricos

Jake

Jake con la familia Mi hijo, Jake, es un bello joven de 19 años que sufre de enfermedad mitocondrial y el síndrome de Dravet. Estas enfermedades progresivas, que limitan la vida, no tienen cura. Jake tiene un retardo en el desarrollo, tiene necesidades médicas significativas y sufre cientos de ataques al año. Vive en casa con su familia y a pesar de las obvias dificultades, Jake en general es un joven alegre y amoroso que disfruta de una buena calidad de vida.

Criar a un hijo con necesidades médicas complejas es, en el mejor de los casos, estresante y desafiante. Con frecuencia es agotador, aterrador, sobrecogedor, y genera aislamiento. Esas emociones pueden mezclarse con sensaciones de gran alegría y gratitud. Lamentablemente, un diagnóstico grave suele significar un pronóstico que limita la vida, y una preocupación siempre presente con respecto al final de la vida. Criar a un hijo así y a largo plazo puede ser un reto grande. Por un lado, uno tiene la bendición de pasar tiempo con este hijo, pero por el otro, puede haber años de incertidumbre, dolor y una atención y administración de cuidados de tiempo completo.

¿Qué puede marcar una enorme diferencia para esos pacientes, sus padres y sus familias? Una red de recursos y proveedores de cuidados que puedan ayudar a garantizar el apoyo en cada fase del camino. Nuestra familia tuvo la suerte de tener un médico atento y compasivo que nos refirió a una red estatal de cuidados paliativos pediátricos en el estado de Massachusetts, donde vivimos. Como no estaba familiarizada con los cuidados paliativos, por error los asocié con el final de la vida de mi hijo y entonces los evité. Después de algunas gentiles conversaciones de seguimiento con el médico comprendí que estaba preparada para dar cabida a los cuidados paliativos y explorar lo que pueden ofrecer.

Acá les comparto lo que los cuidados paliativos han significado para nosotros. Le han proporcionado a Jake años de una atención reconfortante, que incluye música, masajes y terapia con mascotas, lo que lo ha ayudado a sentirse alegre y relajado. Nos ha proporcionado un equipo médico que conoce a nuestra familia, entiende nuestras metas, logra formarse una visión de conjunto y nos ayuda a pensar a la hora de tomar decisiones difíciles. Nos ha permitido, a nuestro propio ritmo y sin juzgarnos, analizar la planificación del final de la vida. Ya sea que se trate de un terapeuta, un enfermero, un trabajador social o un capellán, nos hemos beneficiado con un equipo de proveedores atentos y plenos de recursos que tienen presente la búsqueda de lo mejor para nuestra familia.

Nos proporcionan consuelo, nos ayudan a mantener una buena calidad de vida para él en casa y garantizan que nuestra familia reciba apoyo.

 

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